Saber què dir, què no dir i com les teves accions poden ajudar a una altra mare et convertirà en un amic o aliat encara més gran.
Potser heu vist els memes de pares amb necessitats especials parlant de com necessitem més cafè que altres pares, i ho fem totalment (o almenys aquesta és la meva justificació per a la meva addicció a la cafeïna). Però amb tota seriositat, en realitat hi ha moltes coses que pots fer i dir als pares de nens amb necessitats especials que poden facilitar les coses una mica.
Ser un pare amb necessitats especials pot sentir-se increïblement estressant i aïllant. És una feina que porto fent des de fa més de 16 anys i, tot i que canvia, mai és fàcil. Cada nen és únic i té necessitats específiques, i hi ha tot tipus de reptes diferents als que s'enfronten els pares. Aquí no hi ha cap llibre de jocs únic, però aquestes són algunes coses que han ajudat al llarg dels anys.
Adonar-se que cada nen és diferent
El meu fill està en l'espectre de l'autisme, i hi ha aquesta gran dita a la comunitat de l'autisme: "Si has conegut una persona amb autisme, has conegut una persona amb autisme". Això és cert per a totes les discapacitats i reptes (i bàsicament per a tots els humans en general). Tots som diferents, i els nostres fills també són diferents. Les representacions que has vist a la televisió o les persones que has conegut a la teva vida no són una versió del meu fill només perquè tenen la mateixa etiqueta.
Quan algú et digui que el seu fill té una necessitat especial, pregunta-li com és per a ells o simplement escolta la seva experiència. Sapigueu que serà totalment únic.
Escolta realment sense oferir consells
Quan es tracta d'escoltar, de vegades necessitem que ho facis. Escolta. No cal oferir solucions ni intentar solucionar el "problema". Ho entenc. És totalment normal voler ajudar quan algú que estimes està lluitant; el que la gent sovint necessita en aquests temps és algú que escolti i empatitzi.
Una manera de fer-ho és reflectir el que diuen en termes nous, demostrant que estàs escoltant. Això és especialment important quan l' altra persona parla dels seus sentiments.
Cal saber
Hi ha molta pressió sobre els pares amb necessitats especials perquè vegin la bellesa i les parts feliços dels seus fills i la seva experiència de criança. El cas és que som humans i estem fent una feina dura que pot implicar frustració, pèrdua i dolor. De vegades necessitem realment algú que escolti les parts difícils.
Donar suport als pares amb necessitats especials en la seva cura personal
Al principi, la majoria dels pares amb necessitats especials aprenen que han de cuidar-se per tenir cura dels seus fills. Això, però, és més fàcil de dir que de fer. Qualsevol cosa que puguis fer per ajudar, ja sigui passar un parell d'hores amb el nen a casa seva perquè els pares puguin passar una estona sol o simplement convidar el teu amic a dinar quan saps que pot escapar.
Ara tinc un adolescent a l'espectre i té un funcionament bastant alt. No obstant això, trobo que aquest és un dels punts de la vida en què necessito cuidar-me més que mai. Necessito pauses (oficialment anomenades "respir") per mantenir la meva paciència i intentar evitar menjar-me les meves cries. Els meus pares ajuden molt amb això, portant-lo una o dues nits a la setmana per donar-me una mica d'espai.
Aconsegueix aquesta família amb necessitats especials al pati
Si alguna vegada has estat a un parc infantil amb nens, saps com acostumen a congregar-se al voltant de l'equip i, de vegades, fins i tot jugar junts amb nens que no han conegut abans. Tanmateix, no tots els nens ho fan, i tenir un fill diferent pot sentir-se molt aïllat. Alguns nens no poden utilitzar l'equip fàcilment i d' altres no interactuen amb altres nens de la manera habitual.
Acostumava a seure a veure el meu fill fent fila i comptant totes les estelles de fusta mentre els altres nens jugaven junts. Moltes vegades, els altres pares no em parlaven gens, però quan ho feien, ho agraïa molt. Fins i tot només un somriure fa que aquest altre pare se senti inclòs, i això és més important del que la majoria de la gent sap.
Celebra les seves victòries amb ells
Quan tens un nadó o un nen petit en desenvolupament típic, cada fita pot semblar un miracle. Aquests primers passos i paraules són increïbles! Però quan tens un nen amb necessitats especials, aquestes fites sovint no succeeixen de la mateixa manera o al mateix temps.
Els pares de nens amb discapacitat o necessitats especials sovint han de treballar molt dur per ajudar els seus fills a assolir algunes de les fites. Estem parlant d'hores de teràpia física, d'ocupació, de parla i d' altres tipus, a més de tones de temps per reforçar les coses a casa. Quan el seu fill arriba a una fita (a la seva manera i al seu moment), aquesta és una gran victòria i la culminació d'un gran esforç. Celebra aquesta victòria amb la família.
Ajuda’ls a ser un defensor del seu fill
Moltes persones no s'adonen que els pares de nens amb necessitats especials sovint necessiten defensar els seus fills. Han d'assegurar-se que els nens rebin el suport que necessiten a l'escola, l'atenció mèdica (i la cobertura d'assegurança) que necessiten al sistema de salut i el suport social i pràctic que necessiten per ser inclòs en les activitats de la vida diària. De vegades és molt conflicte per als pares, i pot ser esgotador.
Ajuda'ls a defensar de la manera que puguis. Una vegada, quan una escola anava a acomiadar el meu fill dels serveis que realment necessitava, el meu pare va trucar al departament d'educació estatal per mi. Aquella trucada va canviar tot per al meu fill d'aquella escola. Un milió de vegades més, la meva mare va llegir el pla d'educació individualitzat (IEP) del meu fill i va donar molt bons consells sobre com millorar els objectius.
Consell ràpid
No heu d'intervenir i fer trucades ni llegir documents per ajudar un pare o mare a defensar. Ofereix jugar amb el seu fill durant una hora perquè pugui omplir formularis o comprovar els IEP. Doneu-los comentaris positius quan els veieu canviant el món pel seu fill. Realment importa.
Veure què fa que el seu fill sigui especial
Tenir un fill diferent pot ser una cosa bonica. Per descomptat, és increïblement estressant i frustrant de vegades, però també és encantador. Hi ha moments en què el meu fill diu alguna cosa tan sàvia o bonica que em treuen les llàgrimes als ulls. M'encanta quan la gent veu més enllà de les coses estranyes que fa o diu i dóna testimoni de la bellesa de la seva ànima.
Un nen amb necessitats especials és especial d'una manera que no té res a veure amb les seves necessitats o fins i tot d'una manera que existeix a causa de les seves necessitats. Una de les millors maneres de donar suport a un pare amb necessitats especials és veure realment el seu fill pel miracle que són.
Què dir a un pare amb necessitats especials
Saps com hi ha moments en què algú diu alguna cosa i és exactament el que necessitaves escoltar en aquell moment? Aquestes són algunes de les coses que pots dir que poden sentir així a un pare d'un nen amb reptes:
- M'encanta la manera com ell/ella/ells [insereix el que està fent el nen en positiu].
- Com estàs realment?
- Tu ets el pare exacte que realment necessita el teu fill. Ningú faria una feina millor.
- No cal que siguis un superheroi. Només has de fer el millor que puguis, i ho ets totalment.
- No estàs sol. Passem l'estona o xerrem.
- Com et puc ajudar a trobar temps per fer alguna cosa per tu?
Sis coses que no cal dir a un pare amb necessitats especials
Quan la gent diu una cosa equivocada, normalment prové d'un lloc de no entendre altres perspectives. Aquestes són algunes de les coses que hauríeu d'intentar no dir als pares de nens amb discapacitats o reptes:
- És totalment normal. Només necessites relaxar-te.
- Només has de millorar la disciplina.
- Què li passa al teu fill?
- Quan era petit, la gent no deixava que els seus fills actuessin així.
- No sé com ho fas.
- El teu fill té un aspecte perfectament normal. No en tenia ni idea.
Només demostra que et importa
El fet que estigueu pensant en com donar suport a un pare amb necessitats especials significa que ja esteu pel bon camí. La clau és només saber que cada nen i cada família és diferent, i la manera com viuen i responen als reptes també és única. Si no esteu segur de com ajudar, només heu de preguntar què necessiten. Només demostrar-te que t'importes és molt important.
