The March of Dimes assenyala que aproximadament un un per cent dels nadons neixen amb un defecte cardíac. De fet, els defectes cardíacs congènits (CHD) són el tipus més comú de defecte de naixement. Afortunadament, hi ha una varietat de fundacions per ajudar les famílies i els pacients a navegar pel món terrorífic de la CHD.
The Children's Heart Foundation
The Children's Heart Foundation (CHF) treballa principalment per donar suport a la investigació prometedora en l'àrea dels defectes cardíacs congènits (CHD). Fan la seva feina principalment mitjançant la recaptació de fons i treballant estretament amb altres professionals de la CHD per identificar els mitjans de suport més eficaços. Per obtenir més informació sobre el seu treball en curs, pots subscriure't a un butlletí.
Com implicar-se
Hi ha diverses maneres de participar en CHF.
- Donacions - Pots donar simplement enviant la teva donació per correu electrònic a l'adreça proporcionada. El lloc assenyala que el 75 per cent dels diners donats es destina directament als científics per a la investigació.
- Capítol local: si voleu ser una part més gran de la història de CHD, podeu participar en un capítol local. Aquests capítols ofereixen esdeveniments, oportunitats de recaptació de fons i suport a les famílies afectades per CHD.
- Assistir a un esdeveniment important: durant tot l'any i arreu del país, CHF patrocina diversos esdeveniments de recaptació de fons.
Si sou científic, podeu sol·licitar finançament per a la investigació enviant una sol·licitud. Cal tenir en compte que no convoquen propostes de recerca cada any.
Obtenir suport
Si sou una família afectada per CHD, la millor manera d'obtenir suport a través d'aquesta organització és contactar amb el vostre capítol local. No hi ha capítols a tots els estats i el tipus de suport varia. Tanmateix, tots ofereixen informació sobre la CHD i tots els grups de suport us ofereixen l'oportunitat de conèixer famílies que han passat per un diagnòstic de CHD. A més, el vostre capítol local us pot indicar recursos addicionals a tot l'estat.
Associació de cor congènit pediàtric
La Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) està "conquerint la CHD" mitjançant l'educació, el suport, la investigació i la conscienciació. Són gairebé com un centre d'informació i suport, i insten fermament els altres a prendre mesures com a defensor dels pacients amb CHD. Malgrat el nom, trobareu que també ofereixen informació per als adolescents amb CHD que estan passant a l'edat adulta.
Implicar-se
Sempre podeu fer una donació a l'organització. Heu de saber que la vostra donació es destina a finançar els esforços en curs en defensa i educació. No donen subvencions a investigadors, pacients o altres projectes. A més, l'organització insta a la gent a participar en compartir les seves històries sobre CHD. Ofereixen diverses eines:
- Reuneix-te amb el teu legislador. L'organització ofereix una guia d'ajuda que us guiarà a través dels punts de discussió sobre CHD.
- Troba el teu capítol estatal. No hi ha capítols a tots els estats, però els capítols ofereixen suport al pacient de diverses maneres en tot, des de viure amb CHD fins a protegir la salut mental dels cuidadors o ajudar els pacients a defensar amb els seus metges.
- Assistir al consell legislatiu.
Obtenir suport
PCHA ofereix una xarxa de suport a través dels seus capítols estatals. A més, animen els visitants del lloc a compartir la seva història de CHD. D'aquesta manera, proporcionen una mena de xarxa de suport en línia tant per a aquells que volen compartir com per a aquells que acaben de començar el seu viatge o aprenent més.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. és una organització nacional que ofereix suport a les persones afectades per CHD, així com educació i articles de notícies. La seva missió principal se centra en les famílies i els pacients afectats per CHD, de manera que trobareu que l'organització us serà especialment útil si esteu començant el viatge de CHD.
Supporting Little Hearts
La forma principal de donar suport a aquesta organització és mitjançant les donacions. Els diners que doneu es destinaran a fer el seu lloc web i oferir serveis als membres. A més, ofereixen una botiga on la vostra compra dóna suport a la seva missió general d'educació, conscienciació i serveis. Venen coses com calendaris, samarretes, pins i polseres.
Obtenir suport
Les persones que volen aprofitar els serveis de suport de Little Hearts han d'omplir una sol·licitud. La subscripció és gratuïta, però cal omplir el formulari si voleu assistir al pícnic, estar al calendari o aprofitar qualsevol altra cosa que ofereixin. El formulari d'adhesió fa preguntes sobre el vostre viatge CHD i quin tipus d'assistència esteu buscant, així com preguntes sobre quin tipus d'assistència esteu disposats a oferir als altres membres. Little Hearts intenta connectar famílies que viuen a prop les unes de les altres.
Fundació Ethan M. Lindberg
La Fundació Ethan M. Lindberg és única en el seu enfocament. El seu objectiu general és oferir un suport innovador per a l'atenció al pacient. Per a això, tenen tres projectes concrets:
-
sostenint el cor vermell amb cardiograma Ofereixen apartaments moblats a un cost molt baix a les famílies que viatgen a l'Hospital Infantil de Boston per rebre atenció. També ofereixen subvencions per ajudar a cobrir les despeses quan sigui necessari.
- Treballen amb un equip del Boston Children's Hospital per donar suport a una millor comunicació entre metges i cuidadors. El seu enfocament innovador se centra a millorar els resultats dels pacients amb CHD.
- La fundació dóna suport a programes de musicoteràpia centrats en nens amb CHD.
Suport a la Fundació
Hi ha diverses maneres de donar suport a aquesta fundació, a més de fer una donació.
- Visiteu la seva botiga en línia, Four Hearts Shop, per comprar roba i accessoris. El cent per cent de la vostra compra es destina a donar suport als objectius de la fundació Lindberg.
- La Fundació Lindberg ofereix diversos esdeveniments durant l'any per donar suport a les famílies afectades per CHD. Moltes famílies assisteixen a esdeveniments amb beques, i podeu fer una donació a aquestes beques.
- Si t'agrada córrer, pots donar suport al seu equip per a la Marató de Boston.
Solicitar suport
Les famílies que viatgen a l'Hospital Infantil de Boston per rebre atenció mèdica per CHD poden sol·licitar una subvenció per ajudar a compensar les despeses. Les subvencions inclouen diners per a despeses de viatge, diners perquè ja fa més d'un mes que estàs a Boston Children's i necessites suport permanent, o pots sol·licitar allotjar-te en un dels seus apartaments.
Associació del cor congènit d'adults
Moltes organitzacions benèfiques donen suport als nens i les seves famílies afectats per CHD. L'Associació del cor congènit d'adults (ACHA) existeix per ajudar els adults amb CHD a través de l'educació i la defensa i promovent una investigació prometedora. L'organització ofereix suport pel que fa a la connexió dels pacients amb CHD amb els metges adequats, oferint informació sobre plans d'assegurances i cures i patrocinant la investigació.
Suport a ACHA
Hi ha diverses maneres de participar en ACHA per marcar la diferència, a més de donar diners.
- Ajuda ACHA ajudant a recaptar fons. Podeu participar en una recaptació de fons o organitzar-ne una, i el suport es proporciona a través d'ACHA.
- ACHA ofereix diverses maneres de ser voluntari.
Obtenir suport
La manera principal en què ACHA ajuda les persones amb CHD és mitjançant l'adhesió. Unir-se és gratuït i la subscripció us proporciona accés a un butlletí mensual juntament amb una gran quantitat de recursos per ajudar-vos a viure la vida al màxim. A més, l'ACHA patrocina el programa Heart to Heart, que busca connectar els pacients amb CHD i les seves famílies amb consellers entre iguals entrenats per ajudar a oferir suport, discutir opcions de tractament i cures, etc.
Troba la teva causa
La gran majoria de les organitzacions benèfiques de CHD tenen el suport de pacients i familiars de persones amb CHD. Mitjançant la defensa, l'educació, la recaptació de fons i el suport a la investigació, moltes d'aquestes organitzacions benèfiques esperen eradicar completament la CHD. Troba la teva causa i participa avui.
